Liebe Kollegin Pauls, ich habe mir auch das Zitat von Cicely Saunders herausgesucht und beende damit mit der freundlichen Genehmigung der Präsidentin meine Rede:
Sehr geehrte Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Das Thema, über das wir heute sprechen, ist nicht einfach, obwohl es um die einzige Gewissheit geht, die jeder und jede von uns im eigenen Leben erwarten kann. Mit den Themen Tod und Sterben setzen sich viele Menschen aber entweder zu spät oder gar nicht auseinander.
Aus einer kürzlich veröffentlichten Studie der Humboldt-Universität zu Berlin FamPalliNeeds zu den Bedürfnissen von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen geht hervor, dass in Deutschland circa 320.000 bis 400.000 Kinder und Jugendliche von einer solchen Erkrankung betroffen sind. Nicht jeder dieser Fälle muss aufgrund kurativer Behandlungsmöglichkeiten und individuellem Krankheitsverlauf palliativ oder durch ein Hospiz versorgt werden. Dennoch ist diese Zahl so hoch, dass wir sie nicht vernachlässigen dürfen.
Die Versorgung betroffener Familien und ihrer Kinder hat zum Ziel, die Lebensqualität aller Familienmitglieder zu fördern und sich an den Interessen und Bedürfnissen der Betroffenen zu orientieren. Die Versorgung setzt sich aus einem Mix an stationären Angeboten wie den Palliativstationen in den Krankenhäusern, den stationären Hospizen und den ambulanten Angeboten zusammen.
Der Bedarf für stationäre Hospizplätze beträgt rund 50 Plätze pro 1 Million Einwohner. Diesen Versorgungsbedarf übererfüllen wir in Schleswig-Holstein in Kürze durch den Bau und die Förderung der Hospize in Neumünster und Oldenburg in Holstein.
Die ambulanten Angebote setzen sich in Schleswig-Holstein aus 31 ambulanten Hospizdiensten, 15 SAPV-Teams – also Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung – und den ehrenamtlich koordinierten ambulanten Hospizdiensten zusammen. Letztere erhalten ihre Förderung nicht über die gesetzlichen Krankenversicherungen, sondern über eine Landesförderung. Sie wird über unsere Landeskoordinierungsstelle beim Hospiz- und Palliativverband Schleswig-Holstein ausgezahlt.
Ich schätze den HPVSH sehr und schlage deshalb auch in Abstimmung mit der Kollegin Tschacher vor, den Hospiz- und Palliativverband als Folge unserer Plenardebatte einmal in den Sozialausschuss einzuladen und gemeinsam unter anderem über die Ergebnisse der von mir eingangs erwähnten FamPalliNeeds-Studie zu sprechen und sie zu diskutieren. Der HPVSH ist es nämlich, der in Reaktion auf den vorliegenden Antrag zu Recht darauf hinweist, dass es problematisch sein könnte, den Bau eines stationären Kinderhospizes zu forcieren. Zum einen sei der Bedarf an dieser Stelle noch nicht ganz gegeben. Zum anderen fehle es an allen Ecken und Enden an Personal, das für den Rund-um-die-UhrBetrieb eines solchen Standorts nicht so einfach zur Verfügung stehe.
Stationäre und speziell für Kinder ausgerichtete Hospizplätze stellen einen wesentlichen Bestandteil des Betreuungsangebotes dar. Stationäre Kinderhospize werden aber meist zur Entlastung betroffener Familien genutzt. Sie werden zeitweise oder vorübergehend in Anspruch genommen und, anders als bei Erwachsenen, eher selten am Ende des Weges. Es sind Orte des Ausruhens und Krafttankens für die Kinder, wodurch sich ihre Familien erholen können.
Ein dezentrales, wohnortnahes Unterstützungsangebot in der Nähe der Häuslichkeit ist für die Teilhabe am alltäglichen Leben entscheidend. Deshalb ist es besonders wichtig, dass es verschiedene Angebote aus ambulanten und teilstationären Versorgungseinrichtungen gibt, die sich vor Ort koordinieren und Verbünde bilden.
In der Hansestadt Lübeck findet dies zum Beispiel in einer Arbeitsgruppe Palliativversorgung im Rahmen des Gesundheitsnetzwerks Lübeck statt. Dort sind die beteiligten Akteurinnen und Akteure versammelt, und sie sprechen gemeinsam darüber, wie bei ihnen vor Ort die Bedürfnisse der Betroffenen sowie deren Versorgung sichergestellt werden.
Insgesamt lässt sich festhalten, dass die Bedürfnisse der sterbenskranken Kinder, ihrer Familien, der El
tern, der Großeltern, der Geschwister und weiterer Zugehöriger in den Mittelpunkt der Debatte gehören.
Liebe Kolleginnen und Kollegen, ich komme zum Schluss: Der letzte Punkt der zentralen Erkenntnisse in der FamPalliNeeds-Studie heißt: Gesellschaftliche Enttabuisierung von Krankheit, Sterben, Tod und Trauer als Basis für Teilhabe in allen Lebensbereichen. Öffentliche Debatten und Anträge wie diese bei uns im Hohen Haus tragen dazu bei. Ich finde es deshalb absolut richtig, weiter über diese Themen hier zu sprechen, und denke, dass so ein wertvoller Beitrag geleistet werden kann. – Ich bedanke mich für die Aufmerksamkeit.
Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen, liebe Kollegen! Der medizinische Fortschritt, der medizinischtechnische Fortschritt ist manchmal so unglaublich – und dann bekommt man die Diagnose als Familie, als Eltern, dass das Kind, dessen Lachen einen Tag für Tag selbst fröhlich macht, an einer lebensbegrenzenden Krankheit leidet. Von diesem Moment an erlebt die betroffene Familie täglich hochemotionale Herausforderungen, aber auch ganz konkrete Herausforderungen, wenn es darum geht, wie man damit umgeht, was die beste Möglichkeit der Versorgung für eben dieses Kind ist.
Liebe Kolleginnen und Kollegen, ich glaube, wenn hier eines noch einmal deutlich geworden ist, dann das – das gilt gerade bei diesem Thema –, dass Kinder keine kleinen Erwachsenen sind.
Hospizarbeit für Erwachsene – das hat die Kollegin Pauls, wie ich finde, sehr schön herausgearbeitet; tatsächlich ist für die Hospizarbeit im Erwachsenenbereich Schleswig-Holstein vom Deutschen Hospiz- und PalliativVerband sogar ausgezeichnet worden – ist in der Regel etwas ziemlich anderes. In einem Erwachsenenhospiz verbringen erwachsene Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden, im Durchschnitt 21 Tage, bevor sie versterben. Kinder mit einer lebensbegrenzenden Erkran
kung können an ihrer Erkrankung viele Jahre leiden. Hospize oder Hospizarbeit, um es präziser zu sagen – Frau Kollegin Pauls, Sie haben ja, was ich richtig gut finde, den Ursprungsantrag noch mal ergänzt –, dienen auf der einen Seite selbstverständlich der Behandlung des Kindes, insbesondere schmerztherapeutisch, aber auf der anderen Seite auch der Entlastung der Familien.
Es ist in dem Koalitionsantrag ja mit aufgegriffen worden: Wir stehen auch mit Blick auf das System drum herum, die Familien – Eltern, Großeltern, Geschwistern –, Freundinnen und Freunde, Nachbarn vor der Frage: Welche Bedarfe haben die Kinder? Welche Bedarfe haben die Familien? Deswegen ist es, finde ich, genau der richtige Weg, zunächst einmal genau diese Bedarfe auch für Schleswig-Holstein festzustellen. Ganz konkret geht es um die Frage: Was brauchen wir eigentlich?
Vor dem Hintergrund finde ich es richtig, dass wir beide Anträge in den Sozialausschuss überweisen. – Ich will übrigens sehr klar sagen: Ich finde auch den Antrag der Koalitionsfraktionen ausgesprochen gelungen, weil er vieles richtig beschreibt. Es fehlt ein bisschen die Ambition, der Wille, auch ins Handeln zu kommen. Aber vielleicht bekommen wir das ja gemeinsam hin. Ich glaube nämlich, dass wir genau so, wie die Kollegin Pauls es ausgedrückt hat, das, was wir im Erwachsenenbereich in der Hospizarbeit erreicht haben – über Koalitionsgrenzen hinweg, über Legislaturperioden hinweg –, in Schleswig-Holstein auch für die Kinderhospizarbeit vorbildlich, mit Vorbildcharakter, erreichen können. Ich finde, das wäre ein schönes Ziel, das man fraktions- und parteiübergreifend in diesem Land erreichen könnte. – Herzlichen Dank für die Aufmerksamkeit.
Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Die Hospize leisten eine wichtige, ja unverzichtba
re Arbeit. Wegen ihrer zentralen Aufgabe ist es besonders wichtig, dass wir die Mittel und Angebote optimal einsetzen und ausgestalten. Dabei sind die Fragen: Was brauchen die sterbenskranken Kinder, was brauchen die Familien, aber was brauchen auch die Ehrenamtlichen, die sich dort engagieren? Das ist in der Tat abhängig vom Einzelfall. Manche Eltern wünschen sich eine verlässliche Entlastung, um sich auch um ihre anderen Kinder kümmern zu können, andere wollen konkrete Teilhabemöglichkeiten im Alltag durch Beistand und finanzielle Sicherheit. Wieder andere suchen vor allem nach Tipps für eine gute Pflege, weil sie wissen, dass sie sonst die schwere Zeit, die sich – wir haben es gehört – über Jahre erstrecken kann, schlichtweg nicht durchhalten können.
Kein Fall gleicht also dem anderen, und das gilt auch für die Bedürfnisse. In einem System, in dem nach Diagnosepunkten und Fallpauschalen abgerechnet wird, erscheint das als eine Unmöglichkeit. Das darf aber nicht sein. Darum ist es gut, dass wir heute darüber reden, wie man eine möglichst weitreichende und bedürfnisorientierte Unterstützung organisieren kann. Denn eines ist klar: Wir dürfen uns nicht bei der Bedarfsanalyse aufhalten, sondern müssen tatsächlich umgehend ins Tun kommen. Das bedeutet: klare Regelungen und ein verlässliches Finanzkonzept.
Die Berliner Humboldt-Universität hat bereits 2023 eine Studie zur Bedarfsermittlung vorgestellt, in der über fast drei Jahre hinweg die Bedürfnisse von Familien mit schwerst- und lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen beleuchtet wurden. Wir haben an dieser Stelle also kein Wissensdefizit; wir haben ein Handlungs- und vermutlich auch ein Vollzugsdefizit.
Die Hospize in Flensburg, Niebüll und Gettorf – um nur drei der zwölf Hospize im Land zu nennen – arbeiten bereits bedürfnisgerecht; das aber teilweise hart an der Grenze zur Selbstausbeutung. Entsprechende Pflegekräfte sind nämlich weiterhin rar. Der Hospiz- und Palliativverband Schleswig-Holstein sucht aktuell auf seiner Internetseite 14 Fachleute, darunter Pflegedienstleitungen und Koordinierungskräfte. Beratungs- und Unterstützungsleistungen können sehr oft nicht angeboten werden, weil schlichtweg das Personal fehlt. Die Unterstützung der Ehrenamtlichen leidet dann auch in Teilen. Dieser Bedarf ist bekannt, aber die Fachkräfte fehlen schlichtweg, wir können sie uns nicht einfach backen.
Familien lange Anfahrtswege zu ersparen. Entlastung und Teilhabe können dadurch nicht funktionieren. Wünschenswert wären dezentrale Angebote bis in die Stadtteile hinein. Das wird aber wohl Zukunftsmusik bleiben, wie auch die flächendeckende Verzahnung der ambulanten Angebote mit der stationären Arbeit.
Die Förderung von teilstationären Hospizangeboten ist Teil des Koalitionsvertrags. Wann aber kommen die ersten teilstationären Konzepte für Kinder und Jugendliche? Derzeit müssen viele Eltern, wenn sie nach der niederschmetternden Diagnose irgendwann Entlastung brauchen, erst einmal das passende Hospiz finden, das dann auch noch einen freien Platz hat. Ein zentral gelegenes, stationäres Hospiz für Kinder und Jugendliche in Schleswig-Holstein mit mindestens acht Betten könnte diesen Suchprozess verkürzen, die bisherigen Hospize entlasten und die Planungen ein Stück weit vereinfachen.
Was wir haben, ist eine Übergangslösung: Seit rund fünf Jahren werden zur punktuellen und zeitweisen Entlastung für Schleswig-Holstein zwei stationäre Kinderhospizplätze in einem gesondert ausgewiesenen Bereich des stationären Erwachsenenhospizes im Wohld, Gettorf, zur mehrwöchigen entlastenden Versorgung angeboten. Dieses Angebot ist aber nicht für alle Familien geeignet; das kann man sich denken, da die Bedürfnisse ja sehr unterschiedlich sind.
Ich habe hier drei Bedarfe genannt: ein zentrales zusätzliches Haus, die Förderung der Fachkräfte und eine verlässliche Finanzierung. Das ist aus meiner Sicht unbedingt nötig, um die qualitativ gute Kinder- und Jugendlichenhospizarbeit im Land fortzuführen. Ich bitte um Ihre Unterstützung, sodass wir gemeinsam in diese Richtung arbeiten. – Herzlichen Dank.
Frau Präsidentin! Verehrte Kolleginnen und Kollegen! Da waren so einige Untertöne, die ich so bitte nicht stehen lassen möchte. Niemand hat an dieser Stelle stationäre Kinderhospizplätze gefordert. Das habe ich auch nicht. Das Einzige, was wir fordern, ist, genau hinzugucken, also die Bedarfe zu ermit
Frau Kollegin, Frau Tschacher, Entschuldigung, was ich noch ganz schräg fand, ist die Formulierung: Das rechnet sich nicht.