So weit das Zitat. Selbst dann, wenn wir den Beschluss vermutlich mit einer breiten Mehrheit fassen, wird für die Betroffenen nicht sofort alles anders, nicht sofort alles besser. Das zeigen Stellungnahmen von Kostenträgern, die mir vorliegen, deutlich. Darin heißt es zum Beispiel:
„Wir bitten Sie, uns ausführlich darzulegen, wie Sie die Leistungsfähigkeit und Wirtschaftlichkeit des Hospizes garantieren können. Berücksichtigen Sie bei der Kalkulation bitte, dass die Pflegekassen in einer eventuellen Entgeltvereinbarung eine Auslastung von mindestens 80 % unterstellen. Aufgrund der geführten Diskussionen möchten wir schon jetzt darauf hinweisen, dass bei den Landesorganisationen der niedersächsischen Pflegekassen erhebliche Zweifel bestehen, ob die vom Gesetz geforderte Leistungsfähigkeit und Wirtschaftlichkeit für ein Kinderhospiz überhaupt erreichbar ist.“
„Wir bitten Sie, uns ausführlich darzulegen, wie Sie die Leistungsfähigkeit und Wirtschaftlichkeit des Kinderhospizes garantieren können.“
Diese gestelzte Sprache löste bei mir ebenfalls Betroffenheit aus, allerdings eine Betroffenheit in einem ganz anderen Sinn. Wenn es richtig ist, dass auch der längste Weg mit dem ersten Schritt beginnt, bin ich sicher, dass dieser Entschließungsantrag uns schneller und weiter voranbringt als manchem Bürokraten oder Verhinderer lieb ist. Und weil wir nicht nur verbal hinter den Forderungen dieses Antrages stehen, werden wir im zu verabschiedenden Doppelhaushalt Mittel bereitstellen, um konkrete Schritte einleiten und konkrete Hilfen leisten zu können. - Danke schön.
Herr Präsident! Meine Damen und Herren! Mit dem heutigen von allen Fraktionen getragenen Entschließungsantrag und mit den damit verbundenen Arbeitsaufträgen für die Landesregierung und für uns alle haben wir ein Fundament für die flächendeckende Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder gelegt. Doch mit dieser Grundsteinlegung ist die Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien noch lange nicht sicher gestellt.
Mit der Bestandsaufnahme von Einrichtungen mit Kurzzeitpflege, ambulanter Pflege und Betreuung sowie Hospizangeboten, deren Publikation und Bekanntmachung geben wir den Betroffenen eine Informationsbroschüre an die Hand. Durchfragen und durchschlagen müssen sie sich weiterhin allein bzw. mit Hilfe der Elternvereine. Deshalb nochmals der Hinweis: Vergessen Sie nicht die Elterninitiativen. Sie sind die Impulsgeber und auch die Fachleute auf diesem Gebiet. Sie werden auch darauf achten, dass der Antrag mit Leben gefüllt und zeitnah umgesetzt wird.
Meine Damen und Herren, damit sind wir wieder an dem Punkt, den ich schon bei der Einbringung des SPD-Antrags kritisiert habe. Es reicht nicht aus, festzustellen, dass sich die soziale und medizinische Versorgung schwerstkranker Kinder in Niedersachsen in den letzten zehn Jahren verbessert hat, und sich das durch eine Bestandsaufnahme bestätigen zu lassen. Was wir brauchen, ist neben der Bestandsaufnahme eine konkrete IstBeschreibung der Kliniken und der sonstigen Einrichtungen und in Verbindung damit eine Bedarfsanalyse, um die vorhandenen zum Teil wirklich eklatanten Defizite im medizinischen, pflegerischen und auch psychosozialen Bereich abzubauen. Ich habe eben die baulichen Defizite ganz vergessen, die mir in der MHH jedes Mal in die Augen springen. Dort ist nichts behindertengerecht, und man ist dort ziemlich aufgeschmissen.
Zurück zum Antrag. Aufgenommen wurden auf unsere Initiative hin die Verbesserung der Koordination von medizinischen, pädagogischen und
sonstigen Hilfen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit im Interesse der Betroffenen. Hierbei geht es zum einen um die Zusammenführung interdisziplinärer Kinderbetten in der Kinderklinik und den Ausbau der psychosozialen Dienste für den stationären und ambulanten Bereich. Koordination und Zusammenarbeit bedeutet aber außerdem genau so wie in der Jugendhilfe, Hilfepläne für die schwerstkranken Kinder und ihre Familien zu entwickeln und damit das Menschenmögliche herauszuholen. Darunter fallen auch der gesamte Nachsorgebereich und die Begleitung der betroffenen Familien zu Hause. Es kann nicht angehen, dass die Betroffenen zu Hause in ein Loch fallen. Vielleicht gelingt es uns mittelfristig, auch die Qualität der Nachsorge zu verbessern; denn sie ist wirklich stark verbesserungsbedürftig.
Ein weiterer Punkt, der im geänderten Entschließungsantrag zu finden ist und von dem ich hoffe, dass er umgehend angegangen wird - das wurde eben auch schon angesprochen -, ist eine Bundesratsinitiative. Wir brauchen in der Pflegeversicherung eine klare Regelung zugunsten der Anspruchsberechtigung von Kindern mit Behinderung. Schwerstkranke Kinder sind in ihrer Entwicklung behindert. Die zurzeit im Gesetz festgelegten Begutachtungskriterien sind einfach unzureichend und werden den Anforderungen, die schwerstkranke Kinder an uns und an die Familien stellen, nicht gerecht. Sie werden auch dem berechtigten Anspruch an eine ganzheitliche Sichtweise nicht gerecht.
Kurz zum Punkt 8, Schaffung von Servicestellen der Rehabilitationsträger in Umsetzung des § 23 SGB IX. Wir haben ein Gesetz. Die Umsetzung des Inhalts des Gesetzes kommt aber nur schleppend voran. Die angestrebte Verbesserung der Unterstützung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bei der Geltendmachung von Leistungsansprüchen sollte selbstverständlich sein, ist in den meisten Fällen aber noch Utopie. Das wurde eben anhand der Beispiele klar. Wenn sichergestellt werden kann, dass Leistungsansprüche zeitnah geltend gemacht und umgesetzt werden können, dann werden wir im Bereich der Nachsorgebetreuung und auch im Hinblick auf den Erfolg von Rehabilitationsmaßnahmen für die Betroffenen wirklich etwas erreichen. Wir erreichen dann auch etwas für das gesamte Gesundheitswesen.
Uns ist es bisher leider nicht gelungen, wie in Baden-Württemberg einen Anspruch für Familien mit schwerstkranken Kindern auf Familienkuren si
cherzustellen. Das ist bedauerlich. Bei diesem Punkt werden wir aber weiterhin Druck machen. Wir werden auch Druck auf die neue Bundesgesundheitsministerin, Frau Schmidt, ausüben, die auf diesem wie auch auf anderen Feldern anscheinend nicht so bewegungsfreudig ist.
Zum Schluss bleibt noch eines festzuhalten. Wir haben einen guten Grundstein gelegt, auf dem jetzt aufgebaut werden muss. Familien mit schwerstkranken Kindern brauchen kein Mitleid. Was sie brauchen, sind mehr Unterstützung und mehr Hilfe, was eigentlich selbstverständlich sein sollte. Danke schön.
Herr Präsident! Meine sehr verehrten Damen und Herren! Wir haben uns im Ausschuss auf die Linie geeinigt und auch unsere Zustimmung deutlich gemacht. Lassen Sie mich aber dennoch noch einiges zu einigen kleinen Unterschieden, die mir persönlich sehr am Herzen liegen, sagen.
Die Kinderhospize dürfen auf gar keinen Fall zu einer Art Abschiebeeinrichtung werden, weil wir in unseren Kliniken nicht mehr imstande sind, diese Dienste zu leisten, die dort notwendig sind. Das ist leider so, Frau Elsner-Solar. Sie wissen das auch. Leider ist es so, dass in den kinderonkologischen Abteilungen der Kliniken eben nicht mehr die umfassende und meiner Meinung nach auch ganzheitliche Versorgung schwerstkranker Kinder gewährleistet werden kann. Das ist bedauerlich. Da gehört sie nämlich primär hin; denn die Eltern, die ihre Kinder zu Hause haben und die Not ihrer Kinder in deren Augen sehen, obwohl die Kinder ihre Not zum Teil gar nicht mehr artikulieren können die Kinder schauen ihre Eltern mit großen Augen an und bitten um Hilfe -, gehen natürlich in die Kliniken. Dort kann ihnen zum Teil nicht mehr geholfen werden, weil die erforderlichen Kapazitäten nicht mehr vorhanden sind oder weil interdisziplinäre Abteilungen - es gibt nämlich nicht nur onkologische Erkrankungen, sondern auch internistische Erkrankungen, die zum Tode der Kinder führen können - nicht mehr an einer Stelle zusam
mengefasst sind, wo fachpflegerische und kinderpflegerische Maßnahmen getroffen werden könnten und wo ebenso auch fachmedizinische Beratung bzw. Hilfe geboten werden könnte. Das ist meines Erachtens ein echtes Anliegen. Wir dürfen dieses Problem jetzt nicht verdrängen und sagen: Wir schaffen jetzt Kinderhospize und fördern diese. Die sollen das mal machen. - Das kann es wirklich nicht sein.
Deshalb haben wir in unserem Änderungsantrag die Landesregierung bewusst aufgefordert, sich in Gesprächen dafür einzusetzen, dass in unseren Kliniken die Voraussetzungen für eine umfassende Hilfe und Therapie sowie Versorgung der schwerstkranken Kinder geschaffen werden müssen. Es ist doch ganz natürlich: Ein Elternpaar ist mit einem Kind, das sich zum Teil nicht mehr artikulieren kann, ja überfordert. Es geht mit diesem Kind natürlich nicht zum Hospiz, sondern in die Klinik und erwartet dort Hilfe. Das ist selbstverständlich richtig. Das erwarten wir ja auch. Insofern ist es folgerichtig, die Kinderkliniken in die Lage zu versetzen, eine bessere Versorgung anzubieten. Das heißt, dass sowohl die personelle als auch die sächliche Ausstattung verbessert werden müssen.
Wenn ich mir die Kinderklinik in Hannover vor Augen führe, die überregionales Anlaufzentrum für onkologische Fälle ist, dann graust es mir. Der Chef, Prof. Welte, gibt seine privaten Einnahmen her, damit er diesen oder jenen Therapeuten einstellen kann. Die Mittel reichen einfach nicht. Das kann es doch beim besten Willen nicht sein. Deshalb muss die Landesregierung aufgefordert werden, sich für eine bessere Ausstattung der Kinderkliniken einzusetzen. Das ist eine Grundforderung.
Deshalb bedauere ich es so sehr, dass diese Forderung in die Beschlussempfehlung nicht mehr aufgenommen worden ist, weil man gesagt hat: Na gut, wir können uns dafür schlecht einsetzen. - Das kann es nicht sein. Mit einigen anderen Anträgen wir haben heute ja einige verabschiedet - ist die Landesregierung ja auch aufgefordert worden, sich für bestimmte Dinge einzusetzen. Es ist doch das Grundanliegen, dass diese Kinder primär und umfassend versorgt werden. Das ist auch unser Anliegen. Deshalb möchte ich das an dieser Stelle noch einmal herausgestellt haben. Ich bedauere, dass dies - wie gesagt - in diesem Antrag nicht noch einmal explizit aufgeführt worden ist, obwohl ich die Schwierigkeiten sehe. Das ist gar keine Frage.
Die Hospize können nur ergänzende Einrichtungen sein. Darüber sind wir uns hoffentlich einig. In dieser ergänzenden Phase haben sie gerade in einem Flächenland wie Niedersachsen natürlich eine gewisse - sage ich einmal - Auffangfunktion. Das Kinderhospiz Löwenherz in Sulingen macht das ganz hervorragend. Ich kann das wirklich nur unterstützen. Das ist überhaupt keine Frage. Aber wie gesagt: Wir müssen unser Augenmerk darauf richten, dass die primäre Versorgung zunächst einmal so weit verbessert wird, dass möglichst wenige Kinder in diese Hospize verlegt werden müssen.
Deshalb ist es natürlich auch wichtig, dass die Hospize eine gute Ausstattung erhalten. Es kann nicht sein, dass dort allein nur eine Betreuung angeboten wird. Es muss weiter gehen. Denn gerade in einem Flächenland, in dem es nicht gleich um die Ecke eine kinderonkologische Abteilung gibt, die bei Notfällen fachspezifisch eingreifen kann, sondern vielleicht auch ein Hospiz herhalten muss, muss natürlich auch Vorsorge dafür getroffen werden, dass dort die personelle Ausstattung so ist, dass diese Aufgaben dort überhaupt geleistet werden können.
Aber das sind alles Voraussetzungen. Da hilft es eben nicht, wenn man zu kurz springt und sagt: Na gut, wir gucken mal, was wir da machen können. Denn das ist ein richtiger Happen. Ich weiß, dass die Hospize in Größenordnungen von einer halben Million DM untergedeckt sind. Das heißt, wir müssen auch im Nachtragshaushalt bzw. im Haushalt überhaupt entsprechende Mittel bereitstellen, damit solche Leistungen angeboten werden können.
Meine sehr verehrten Damen und Herren, die Kinderhospize könnten wirklich eine segensreiche Aufgabe wahrnehmen. Ich bin auch überzeugt, dass die Initiatoren, die die Hospize betreiben, diese Aufgabe auch wahrnehmen wollen; denn es gehört mehr dazu, als zu sagen: Ich mache ein Hospiz. Da muss wirklich mehr Herzblut her, um tagtäglich von morgens bis abends, teilweise auch in den Nachtstunden, bereit zu stehen, um ein Kind aufzunehmen und zu versorgen. Es geht teilweise auch um Eltern oder Betreuer, die ihr Kind für
einige Tage oder auch einmal für eine Woche dort unterbringen können, weil sie auch einmal eine kurzzeitige Entlastung brauchen, weil sie eben einfach mit der Zeit auch etwas überfordert sind; denn es ist eine wahnsinnige psychische Belastung, die diese Eltern und Betreuer auf sich nehmen, wenn sie ein todkrankes Kind pflegen. Das ist etwas, was jemand, der nicht in diese Lage versetzt worden ist oder diese Fälle noch nicht gesehen hat, kaum verstehen kann. Das kann man auch gar nicht verlangen. Es ist ein großer Druck, wenn große Kinderaugen einen anschauen und um Hilfe bitten. Dem standzuhalten, ist etwas, was nicht jeder kann. Das ist auch eine immense innerliche Aufopferung, die diese Menschen aufbringen.
Meine sehr verehrten Damen und Herren, ich bitte in diesem Zusammenhang die Landesregierung und die Ministerin sehr herzlich, sich dafür einzusetzen, dass sich die Situation in den Kinderkliniken, vor allen Dingen in den kinderonkologischen Abteilungen deutlich verbessert – deutlich verbessert zum Segen der Kinder, zum Segen der Betreuung und zum Segen derer, denen wir uns annehmen, nämlich dieser schwerstkranken Kinder, die tatsächlich meistens keine Zukunft mehr haben. Ich bin der Überzeugung: Es ist es wert, sich dafür einzusetzen.
Nach den Kolleginnen und Kollegen aus den Fraktionen hat nun Frau Ministern Dr. Trauernicht das Wort.
Herr Präsident! Meine sehr geehrten Damen und Herren! Schon bei der Einbringung des Antrages war in diesem Haus viel Zustimmung und Bereitschaft signalisiert worden, sich des Themas schwerstkranker Kinder anzunehmen und da, wo es möglich ist, auch Verbesserungen vorzunehmen. Ich freue mich deshalb auch sehr, dass die Ausschussberatungen von dieser gemeinsamen Bereitschaft getragen waren und der vorliegende Antrag der SPD-Fraktion nun volle Anerkennung und Zustimmung aller bekommt. Es ist nämlich zunächst einmal das Allerwichtigste, dass wir ein gemeinsames Klima herstellen, ein Klima, das das Bewusstsein dafür schafft, dass Familien mit schwerstkranken Kindern unsere Unterstützung
brauchen und konkrete Angebote benötigen, ja dass sie einen Anspruch auf diese Unterstützung haben – Angebote, die ihnen in dieser außerordentlich schwierigen und belastenden Lebenssituation auch wirklich helfen. Dieser Entschließungsantrag ist ein guter Anstoß dafür.
Meine Damen und Herren, die Kinder, für die wir etwas tun wollen, sind Kinder, die oft viele Jahre in der Klinik verbringen oder ambulante Betreuung und Pflege benötigen. Es sind u. a. Kinder, die nach Unfällen im Wachkoma liegen, die nach entzündlichen Erkankungen des Nervensystems, nach Sauerstoffmangel vor oder während der Geburt oder durch angeborene Erkrankungen behindert sind, und es sind Krebs kranke Kinder. Aufgrund ihrer schweren Erkrankung bilden für diese Kinder Behandlung, Pflege, Therapie, Betreuung und pädagogische Förderung eine untrennbare Einheit. Von diesem Ziel sind wir noch ein ganzes Stück entfernt.
Deshalb ist die im Antrag geforderte Bestandsaufnahme über die vorhandenen Beratungs- und Betreuungsangebote und die Information darüber für die Eltern auch als ein erster Baustein so wichtig. Dies ermöglicht den Eltern und auch uns eine erste Orientierung und Einschätzung darüber, was an Angeboten vorhanden ist und wo das für ihre Lebenssituation passende Angebot zu finden ist, aber auch darüber, was noch fehlt.
Ich hatte in der ersten Beratung eine Broschüre versprochen und kann Ihnen heute sagen, dass diese fertig zur Drucklegung ist. Ich werde die Broschüre zum Anlass nehmen, an Niedersachsen angrenzende Länder zu einer Fachtagung zum Thema schwerstkranke Kinder und Kinder in der letzten Lebensphase einzuladen, um die vielen verschiedenen Einrichtungen in ihrem Austausch und in ihrer Vernetzung zu unterstützen und die Möglichkeiten länderübergreifender Kooperation auszuloten. Eine solche Fachtagung kann darüber hinaus auch dazu dienen, den Bekanntheitsgrad von Angeboten in erreichbarer Nähe der Eltern, die vielleicht in anderen Bundesländern liegen, zu erhöhen.
Innerhalb Niedersachsens werden wir als Erstes in Gespräche mit den Trägern von Einrichtungen, den Kranken- und Pflegekassen und Vertretern von Elterninitiativen eintreten, um die Einrichtung eines Runden Tisches zu verabreden. Ich möchte gerne, dass hier eine Bewertung der bestehenden Versorgungssituation vorgenommen wird und auf
diese Weise ermittelt werden kann, welche Beratungs- und Versorgungsangebote zu optimieren oder auszubauen sind und welche konkreten Lücken bestehen, die geschlossen werden müssen. Dies schließt nach meiner Auffassung selbstverständlich die Möglichkeiten und Chancen von Kinderkliniken ein; denn die Vernetzung zwischen den Kinderkliniken, den ambulanten Angeboten und den Hospizen muss optimal ineinander greifen, damit für die Kinder auch wirklich das optimale Angebot erfolgt.
Für nächste Woche hat mein Haus die Verbände der Rehabilitationsträger zu einem Gespräch über die Einrichtung von Servicestellen nach dem SGB IX eingeladen. Wir werden in diesem Gespräch auch die Unterstützung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bei der Geltendmachung von Leistungsansprüchen ansprechen.
Was die Bundesratsinitiative angeht, meine Damen und Herren, werde ich zunächst ausloten müssen, ob die dafür notwendigen Mehrheiten hergestellt werden können. Es sprechen viele Argumente dafür, aber eine Bundesratsinitiative muss auch erfolgreich sein. Deswegen werden wir das Thema mit anderen Bundesländern ansprechen.
Das Netzwerk von Information und Kommunikation wird auch das von mir eingangs erwähnte erforderliche Klima weiter verbessern, das Grundlage für eine effektive, tatkräftige und vor allem auch unbürokratische Unterstützung der schwerstkranken Kinder und ihrer Eltern und Geschwister ist. Ich bin zuversichtlich, dass wir gemeinsam auf dem richtigen Weg sind, und ich danke Ihnen allen für Ihre Unterstützung.
Meine Damen und Herren, ich schließe die Beratung. Wer der Beschlussempfehlung, die wir gerade diskutiert haben, seine Zustimmung geben möchte, den bitte ich um das Handzeichen. – Gibt es Gegenstimmen? – Stimmenthaltungen? – Das ist nicht der Fall. Damit ist die Entschließung einstimmig angenommen worden.