In den Krebsregistern werden die Daten zu möglichst allen Tumorerkrankungen in Deutschland erfasst und entsprechend ausgewertet. Es gibt zwei verschiedene Formen von Krebsregistern mit jeweils unterschiedlichen Fragestellungen und Auswertungszielen: einerseits das epidemiologische, also das bevölkerungsbezogene, nach Geschlecht oder nach Wohnort, und andererseits das klinische Register, das die Krankenhäuser untereinander vergleicht und somit Qualität untereinander aufzeigt und die Vergleichbarkeit herstellt.
Das epidemiologische Krebsregister hat in Deutschland eine lange Tradition. Bereits 1926 begann in Hamburg eine erste bevölkerungsbezogene Erfassung der Krebsneuerkrankungen und Todesfälle. Das Register konnte aber erst ab 1984 auf der Basis einer gesetzlichen Regelung die Kontinuität der Erfassung sicherstellen.
Das Krebsregister der DDR erfasste seit 1952/53 entsprechende Daten und wurde 1993 in das gemeinsame Krebsregister der neuen Bundesländer und Berlins überführt.
Das Bundeskrebsregistergesetz von 1995 bis 1999 verpflichtete schließlich alle Bundesländer dazu, epidemiologische Krebsregister einzurichten. Seit dem Jahr 2006 wurde in allen Bundesländern eine flächendeckende epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland gesetzlich verankert und mit dem Bundeskrebsregisterdatengesetz im Jahr 2009 untermauert. Die meisten klini
schen Krebsregister, die es heute schon in Deutschland gibt, wurden in den 1980er- und 1990er-Jahren gegründet, und in der Regel sind sie an größere Behandlungszentren und Schwerpunktkliniken angegliedert.
Für die klinischen Register gab es bislang keine einheitlichen Gesetzesgrundlagen, sodass sie sich in ihren Strukturen und Arbeitsweisen teilweise erheblich unterscheiden. In Bayern oder in Berlin und in den neuen Bundesländern ist die klinische Krebsregistrierung bereits flächendeckend vorhanden, und mit dem Krebsfrüherkennungsgesetz sind nun alle Bundesländer verpflichtet, klinische Krebsregister flächendeckend einzuführen. Wie gesagt, die klinischen Krebsregister dienen der Vergleichbarkeit der Häuser untereinander. Darin werden also die Daten primär klinikbezogen erfasst und dann ausgewertet, da es hier vor allem um einen Vergleich zwischen den Behandlungseinrichtungen geht. Kliniken sowie niedergelassene Ärzte melden ihre Daten zumeist auf elektronischem Wege an das Register weiter. Es soll ein bundesweit einheitlicher, je nach Krebsart jedoch differenzierter Datensatz entstehen. Welche Parameter aufgenommen werden, wird zurzeit allerdings noch bearbeitet.
Die epidemiologischen Krebsregister hingegen erfassen die Daten wohnortbezogen. In jedem Bundesland gibt es ein epidemiologisches Register, das die Erkrankungsfälle an Krebs sowie die Sterbefälle aller registrierten Personen aufnimmt und auswertet. Die Landeskrebsregister liefern ihre Datensätze jährlich an das Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut. Dort werden die Daten zusammengeführt und übergreifend ausgewertet.
Bis zur Verabschiedung des Krebsfrüherkennungsgesetzes war die Finanzierung dieser klinischen Krebsregister nicht einheitlich geregelt, wobei vor allem die flächendeckenden Register in Bayern und in den neuen Bundesländern im Rahmen von Sondervereinbarungen mit den Krankenkassen finanziert wurden. Nach dem neuen Gesetz übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen nun 90 % der Finanzierung der Vergütung für die meldenden Ärzte, den Rest tragen die Länder. Eine Beteiligung der privaten Krankenkassen und der Beihilfe wird hier ebenfalls angestrebt. Derzeit laufen Verhandlungen über die möglichen Abrechnungsmodalitäten.
Die Förderung durch die Krankenkassen ist an einheitliche Förderrichtlinien gekoppelt, die Ende 2013 verabschiedet wurden. Sie sollen eine hohe Qualität und Vollzähligkeit der Register gewährleisten, und die Deutsche Krebshilfe hat zudem ein Förderprogramm zum Auf- und Ausbau der Infrastruktur ins Leben gerufen.
Für die Finanzierung der epidemiologischen Landesregister sind ausschließlich die jeweiligen Landesbehörden zuständig. Das Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut wird aus Bundesmitteln finanziert.
Sie sehen den vorliegenden Gesetzentwurf. Wir kommen später noch zum Änderungsantrag und bitten als Koalition um Zustimmung zum Gesetzentwurf.
Sehr geehrte Frau Präsidentin! Meine sehr geehrten Damen und Herren! Ob wir das mit der Harmonie so fortsetzen können, glaube ich an dieser Stelle nicht. Zu Beginn möchte ich aber klarstellen: Auch die Fraktion DIE LINKE möchte natürlich eine Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung der an Krebs erkrankten Personen. Zumindest darin besteht Einigkeit.
Aber wir haben sehr große Zweifel daran, dass mit dem Gesetzentwurf der Staatsregierung in der jetzigen Fassung das erklärte Ziel des Gesetzes überhaupt erreicht werden kann. Das sehen wir nicht allein so. Die Sachverständigen – das hat die Anhörung eindeutig ergeben – können nicht verstehen, dass wir zwar ein Register betreiben, aber ein Gesetz dazu beschließen wollen, das dessen Funktion nicht sicherstellt. Ein klinisches Krebsregister ist nur sinnvoll, wenn es aussagekräftig ist. Aussagekräftig ist es nur, wenn es vollständig ist. Das heißt, dass nahezu alle Krebspatienten ihre Daten an das Register vermitteln lassen. Genau das ist durch den Gesetzentwurf der Staatsregierung nicht gesichert. Im Ausgangspunkt, dem damaligen Referentenentwurf, wäre es hingegen gewährleistet gewesen.
Sie sollten sich vielleicht nicht immer bei jedem Referentenentwurf beirren lassen, und wenn, dann wäre es auch gut, wenn es einmal von der Opposition geschehen würde; denn es gab keine Widerspruchsmöglichkeit der betroffenen Personen, der Patienten, gegen die Datenübermittlung und Datenverarbeitung. Unser Sächsischer Datenschutzbeauftragter hat zu Recht dagegen interveniert, weil das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung nicht beachtet wurde. Aber die Folge ist jetzt ein Entwurf, der die Funktion des klinischen Krebsregisters infrage stellt. Im Ergebnis können wir nämlich nur darauf hoffen, dass möglichst wenige Patienten von diesem Widerrufsrecht Gebrauch machen.
Vor diesem Hintergrund, dass andere Stellen, wie das epidemiologische Krebsregister oder beispielsweise die jeweilige Krankenkasse, die gleichen Daten oder sogar noch mehr Daten erhalten, soll ausgerechnet die Datenstelle, deren Datenverarbeitung für die Verbesserung der Krebsbehandlung sorgen soll, für die Patienten, die es wünschen, keine Daten mehr verarbeiten dürfen. Das ist doch absurd, meine Damen und Herren; denn es führt am Ende im schlimmsten Fall zu einem Datenfriedhof, weil sie dann überhaupt keine validen Aussagen mehr treffen können. Wenn man tatsächlich gewillt wäre, die Meinung der Fachleute zur Kenntnis zu nehmen, dann könnte man auch unter Wahrung des Datenschutzes einen anderen Weg gehen. Aber darauf gehe ich später noch einmal genauer ein.
Die Sachverständigen haben auch darauf hingewiesen, dass es nicht ausgeschlossen sei, dass sich Einrichtungen
durch die entsprechende Beeinflussung von Patienten zum Widerspruch der angestrebten Qualitätssicherung und -kontrolle sogar absichtlich entziehen könnten. Wir dürfen ja nicht vergessen, dass sich die Betroffenen in einer schwierigen Lebenssituation befinden, in der sie im Zweifel auch leicht beeinflussbar sind und nicht immer rationale Entscheidungen treffen können. Dies passiert ja selbst uns gesunden Menschen – und auch der Mehrheit der Abgeordneten auf jeden Fall: im Schnitt einmal im Monat zum Plenum.
Herr Dr. Hamm hat richtigerweise darauf hingewiesen, dass wir in der sächsischen Versorgungsstruktur auch börsennotierte Unternehmen haben; und was die Aktiengesellschaften bereit sind zu tun, damit der Kurs immer weiter steigt, haben wir zuletzt beim Abgasskandal von VW gesehen. Einen ähnlichen Skandal bei der onkologischen Versorgung kann und möchte ich mir nicht vorstellen. Das sächsische Modell zur klinischen Krebsregistrierung kommt seit über 20 Jahren ohne einen solchen Paragrafen aus und führt bundesweit. Warum können wir dann in dem vorliegenden Gesetzentwurf nicht einfach auf das Widerspruchsrecht verzichten? Warum soll es nicht mehr möglich sein, die ganz sachliche und nachvollziehbare Kritik der Anhörung aufzugreifen? Weshalb wird hier offensichtlich ein ungeeigneter Gesetzentwurf zur Abstimmung gestellt, der dann auch noch nach Aussagen im Ausschuss erst nach anderthalb Jahren einer Evaluierung unterzogen werden soll?
Mit unserem Änderungsantrag haben wir die Anregungen und Hinweise aus der Anhörung im Ausschuss aufgegriffen. Sehr geehrte Frau Präsidentin, Sie gestatten, dass ich mich an dieser Stelle dazu äußere?
Der Verweis auf die in wenigen Tagen auch in Sachsen geltende EU-Datenschutzgrundverordnung kann nicht als Entschuldigung benutzt werden. Im Gegenteil: Dieses neue Regelwerk gibt für derartige Konstellationen bereits Lösungsmöglichkeiten vor. Das muss man doch einmal sehen. So enthält die Datenschutzgrundverordnung an mehreren Stellen entsprechende Privilegierungen für im öffentlichen Interesse stehende wissenschaftliche Forschungen. Entsprechende Regelungen finden sich beispielsweise in Artikel 85 und vor allem in Artikel 89. Möglich sind damit auch Einschränkungen der Rechte betroffener Personen, wenn dieses Recht bei der Anwendung im konkreten Regelungskreis typischerweise dazu führt, dass der angestrebte wissenschaftliche Zweck der Forschung nicht verwirklicht werden kann.
Erstens. Als Maßnahme zur Wahrung des Datenschutzes bei der Datenverarbeitung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken wird beispielsweise eine Pseudonymisierung der Identitätsdaten vorgeschlagen. Die Lösung, die wir vorschlagen, ist bereits seit dem letzten Jahr in unserem Nachbarland Thüringen in Kraft und hat auch Bestand. Wir möchten diese Lösung in entsprechend modifizierter Form übernehmen.
Kern der hier vorgeschlagenen Regelung ist die Pflicht zur unverzüglichen Pseudonymisierung der Identitätsda
ten des Patienten als Rechtsfolge eines Widerspruchs. Auf diese Weise wird das Recht der an Krebs erkrankten Patienten auf informationelle Selbstbestimmung gewahrt und gleichzeitig die Verbesserung der für die onkologische Behandlung erforderlichen Datenbasis des klinischen Krebsregisters im Interesse auch jener Patienten, deren Daten dort erfasst werden, gesichert. Daneben haben wir ebenfalls im Ergebnis der Anhörung im Ausschuss in unserem Änderungsantrag eine Reihe weiterer kleiner Änderungsvorschläge.
Zweitens. Um zu belastbaren Erkenntnissen über den Erfolg einer onkologischen Behandlung zu kommen, sind Daten nach Abschluss der eigentlichen Behandlung besonders nützlich und sollten daher in den Katalog der Meldeanlässe aufgenommen werden – sehr sinnvoll!
Drittens. Die vorgeschlagene Meldefrist von vier Wochen ist doch überhaupt nicht praxistauglich. Das müsste sich doch jedem erschließen. Sie sollte daher auf realistische acht Wochen verlängert werden. Das kann doch eigentlich kein Problem sein. Dies wurde genauso von allen Sachverständigen vorgeschlagen.
Fünftens. Der bereits im Regierungsentwurf enthaltene Anspruch auf Auskunft sollte im Ergebnis der Anhörung näher gesetzlich ausgestaltet sein. So soll die Auskunft grundsätzlich durch ärztlich tätige Personen durchgeführt werden, um so sicherzustellen, dass die Auskunft auch in verständlicher und angemessener Form gegenüber dem Patienten erfolgt. Ferner werden eine Auskunftsfrist sowie die Unentgeltlichkeit für die Patienten festgeschrieben.
Sechstens. Die Daten des Registers sollen unter Wahrung der entsprechenden datenschutzrechtlichen Grundsätze im Interesse der Verbesserung der onkologischen Versorgung möglichst breit zugänglich sein. Zu diesem Zweck sollte der Kreis der antragsberechtigten Einrichtungen erweitert werden.
Siebtens. Eine wichtige Erkenntnis aus der Anhörung ist die gesetzliche Normierung eines Auskunftsanspruchs der Screening-Untersuchungsstellen, die es diesen ermöglicht, durch Informationen zum Intervallkarzinom entsprechende Erkenntnisse und Lehren aus deren Auftreten zu ziehen.
Achtens. Ob das zu beschließende Gesetz sein erklärtes Ziel, die Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung von an Krebs erkrankten Personen, erreicht, soll in regelmäßigen Intervallen überprüft werden. Das macht auch Sinn.
Ich hoffe, Sie stimmen unserem Änderungsantrag zu. Vermutlich tun Sie es nicht; aber an dieser Stelle kann ich mit Fug und Recht behaupten: Wir haben wirklich sachbezogen und ordentlich sowie fachlich hoch qualitativ gearbeitet,
und es ist wirklich erstaunlich, dass Sie gegen die Fachwelt – gegen uns, das sind wir ja gewöhnt – diesen Gesetzentwurf heute trotzdem so beschließen werden.
Sehr geehrte Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Auch in diesem Tagesordnungspunkt sprechen wir unter einer relativ technischen Überschrift, dem Sächsischen Krebsregistergesetz, eigentlich darüber, wie wir zukünftig die Lebensperspektive vieler Menschen verbessern können. Denn auch hinter diesem Krebsregisterausführungsgesetz steht, dass es darum geht, dass wir Daten nutzbar machen wollen, die für die Menschen mit Krebserkrankungen Behandlungsmöglichkeiten und Früherkennungschancen verbessern, und damit Lebensperspektiven nach und mit dieser Erkrankung verbessern wollen.
Krebs ist und bleibt eine bedrohliche Erkrankung. Sie trifft den Erkrankten/die Erkrankte meist sehr plötzlich und ihre Familien auch sehr unerwartet und stellt von heute auf morgen das gesamte Leben der Familie auf den Kopf. Fragt man Menschen, wovor sie in der Zukunft besonders viel Angst haben, dann spielt die Frage nach einer eventuellen Krebserkrankung in den oberen zehn Antworten immer eine ziemlich große Rolle. Deshalb ist die Befassung mit diesem Thema auch jenseits des Krebsregisters sehr wichtig und geht jeden an.
Einige Daten zur Relevanz: Die Lebenserwartung, die wir glücklicherweise auch in Sachsen genießen können, steigt, aber eben auch das Risiko einer Krebserkrankung. Die steigende Lebenserwartung ist der größte Risikofaktor und kommt noch vor dem Rauchen, dem Trinken und anderen. Schätzungen gehen davon aus, dass jeder zweite Deutsche im Alter einmal an Krebs erkranken wird. Allein für die Geburtenjahrgänge zwischen 1950 und 1970 wird von 25 Millionen Erkrankungen ausgegangen. – So weit, so deprimierend. Es tut mir leid, das ist kein einfaches Thema, aber die Relevanz liegt auf der Hand.
Dazu kommt, dass die Angst vor Krebs nicht ganz unberechtigt ist. Krebs ist nach wie vor die zweithäufigste Todesursache. In jedem Jahr sterben daran allein in Deutschland über 200 000 Menschen. Auch wenn die Therapien Fortschritte machen und der medizinische Fortschritt dazu beiträgt, dass viele Betroffene diese schlimme Erkrankung länger überleben als früher: Es gibt hier noch wahnsinnig viel Raum für Forschungen, für Verbesserungen bei Behandlungen und bei Prävention, die dazu dienen, das Leben möglichst gesund wiederzuerlangen und eine Lebensqualität zu erreichen.
Deshalb gibt es auf Bundesebene den Nationalen Krebsplan. Einen Punkt daraus setzen wir heute in Sachsen mit dem Krebsregistergesetz um. Dieser Krebsplan beauftragt alle Bundesländer, ihre klinischen Krebsregister flächendeckend auszubauen. Somit soll eine bundesweit einheitliche Registerstruktur entstehen, und vor allem sollen Informationen über den Verlauf von Krankheit und
Behandlung gesammelt werden. Das ist die Grundlage, und es ist enorm wichtig für die Ziele, die ich eben beschrieben habe: bessere Forschung im Kampf gegen den Krebs und Forschung für bessere Heilmethoden für den Krebs.
Bei den Krebsregistern unterscheiden wir zwischen epidemiologischen und klinischen; das hat mein Kollege Oliver Wehner bereits sehr ausführlich erwähnt. Zum einen werden damit Diagnosen zum Todestag einfacher erfasst, zum anderen aber auch Daten zu Verlauf und Therapie der Erkrankung. In Sachsen haben wir die Situation – das hat Frau Schaper erwähnt –, dass es die klinischen Register schon sehr lange gibt. Beides muss nun an die neue bundesgesetzliche Regelung angepasst werden. Dies tun wir mit diesem Ausführungsgesetz. Thema waren und sind auch heute in der Debatte die Fragen des Datenschutzes.
Das Widerspruchsrecht der Patientinnen und Patienten, dass die Daten erfasst werden können, ist eines, das uns die moderne Entwicklung im Bereich Datenschutz ins Stammbuch schreibt. Ich kann die Argumente der Sachverständigen, die in der Anhörung genannt wurden und die Frau Schaper erwähnt hat, aus wissenschaftlicher und aus Datenverarbeitungssicht wirklich sehr gut nachvollziehen. Man kann die Daten nur auswerten, wenn man 100 % in dem einen und mindestens 95 % der Daten in dem anderen Register hat. Nur dann kann man die gewünschten Schlussfolgerungen ziehen.
In dem Moment, in dem Menschen widersprechen können, weil sie Angst um ihre Daten haben, ist das eine heikle Angelegenheit. Aber ich kann eben die einschlägigen Datenschutzbestimmungen genauso wenig vom Tisch wischen, wie ich die Einwände der Wissenschaftler wegwischen kann. Deshalb haben wir uns jetzt für die datenschutzrechtlich zweitsicherste Methode entschieden: nicht für die Zustimmungs-, sondern für die Widerspruchsregelung. Wir haben uns nach sehr langen Diskussionen der Einschätzung des Datenschutzbeauftragten angeschlossen, der klipp und klar und sehr eindeutig gesagt hat, dass nur die im Gesetz festgeschriebene Regelung aus seiner Sicht rechtssicher ist und im Einklang mit den Datenschutzrichtlinien steht.
Dem sind wir als Koalitionsfraktion gefolgt. Deshalb steht das Gesetz nun zur Abstimmung. Trotzdem: Wir haben einen wissenschaftlichen Beirat für diese Register. Es ist eine der Hauptaufgaben, die Entwicklung im Blick zu behalten und regelmäßig Überprüfungen durchzuführen. Eineinhalb Jahre für die Überprüfung ist für ein solches Register ein eng gestrickter Zeitrahmen,
Wichtig ist, dass wir im Rahmen der datenschutzrechtlichen Möglichkeiten bleiben. Das ist die moderne Zeit; das ist die Anforderung, und ich bin relativ sicher, dass wir Wege finden. Aber unstrittig ist, dass wir weiter daran